Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna.
„Ég hef komið víða við og þekki svolítið þennan málaflokk,“ segir Salbjörg í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild, sem birtist á Vísi í dag.
Í starfi sínu í gegnum árin hefur Salbjörg unnið töluvert með systkinum langveikra barna. Hún segir að það sé í dag komin meiri vitundavakning á því hvað það hefur mikil áhrif þegar einn er veikur í fjölskyldu. Þó sé margt sem hægt sé að bæta, til dæmis innan skólakerfisins.
„Það hefur áhrif á alla fjölskylduna. Það er ýmislegt í boði en það er brotakennt. Það fer svolítið eftir því hver á í hlut. Sumir eru mjög uppteknir af því að vinna með systkinum, sem gott og mjög nauðsynlegt. Á meðan aðrir eru bara að horfa á langveika barnið eða þann sem er veikur í fjölskyldunni.“
Systkinin á bið
Salbjörg segir að í þessum tilfellum þurfi að vinna með foreldrana og þeirra tilfinningarússíbana og eins systkinin sem séu oft eins og þau séu á bið vegna aðstæðnanna.
„Þau eru á bið af því að barnið eða systkinið er veikt og það er bið af því að barnið er á spítala eða er veikt heima. Sum systkini hafa sagt, „Þetta er svo skrítið, ég á bara að vera í góðu formi af því að ég er „í lagi“ en mér líður samt ekkert alltaf þannig.“ Þetta er svona höfnunartilfinning.“
Hún segir að á unglingsárunum þá verði þetta oft ástar/haturs samband við systkinið.
„Við þurfum einhvern veginn að hjálpa börnum að tala um það að það er í lagi að vera með allavegana tilfinningar. Við þurfum bara að vinna með þeim og fá pabba og mömmu í lið og líka skólakerfið.“
Stuðningur við heimanám fyrir alla
Salbjörg segir að barn sem getur ekki verið í skólanum vegna veikinda þurfi stuðning og foreldrarnir þurfi líka stuðning til að hjálpa þeim og kenna þeim. Þar með sé það þó ekki upptalið.
„Systkinin þurfa líka stuðning vegna þess að oft er það þannig að mamma og pabbi eru oft ótrúlega upptekin af því að koma áfram barninu sem er veikt.“
Þessi börn reyni að vera dugleg og jafnvel finnst að þau eigi að vera dugleg vegna aðstæðnanna, en þurfa oft aðstoð eins og með heimanám og annað.
„Þess vegna held ég að við ættum að setja meiri kraft í stuðning við heimanám fyrir alla krakka.“
Salbjörg bendir á að fyrir þrjátíu árum hefði ekki næstum því öllum þessum börnum verið bjargað, sem er bjargað í dag við fæðingu. Því sé þetta stærri hópur fjölskyldna og það þurfi að setja inn markvissan stuðning frá degi eitt. Ákveðinn hópur samfélagsisn fái góða þjónustu en alls ekki allir og það þyrfti að laga.
„Maður myndi vilja sjá geðheilsustöð frá vöggu til grafar.“
Í viðtalinu ræðir hún einnig um mikilvægi þess að passa upp á stuðning við hjón, þar sem skilnaðartíðnin í hópi foreldra langveikra og fatlaðra barna er mikill. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni.
